Procesorientovaná hospicová starostlivosť sa týka teórie a praxe psychoterapeutickej práce s pacientami, rodinami a profesionálmi uprostred zážitkov blízkych smrti vrátane komatóznych a vegetatívnych. Rozvinul ju psychoterapeut Arnold Mindell a je rozšírením Procesorientovanej psychológie (“procesovej práce”) Je založená na pozorovaniach Arnolda a Amy Mindellovcov (1989, 1998) a ďalších (Owen, 2006, 2007) že pacienti, ktorí sa javia ako nekomunikatívni podľa zvyčajných neuropsychiatrických diagnostických kritérií (Posner 2007) stále prežívajú svet okolo seba a sú schopní komunikácie pomocou jemných, takmer nepoznateľných neverbálnych signálov.
Pacienti v komatóznych stavoch boli medicínou tradične považovaní za obete patologického procesu, ktorý zabránil normálnemu kognitívnemu fungovaniu a komunikácii. Moderné výskumy ukazujú, že pacienti môžu mať “ostrovčeky” vedomia aj v pretrvávajúcich vegetatívnych stavoch. Spektrum komatóznych a vegetatívnych stavov, ktoré medicína popisuje, sa považuje za stavy bez zmyslu a zážitky ich obetí za bezvýznamné.
Už z definície vyplýva, že pacient nie je schopný porozumieť, uvažovať a komunikovať o svojom vlastnom stave a tento pohľad vopred vylučuje to, aby sa pacienti sami spolupodieľali na svojej starostlivosti. Rozhodnutie o tom, či udržiavať život s podporou, musí byť založené na konsenze medicínskeho zhodnotenia stavu pacienta, postoja rodiny a akýchkoľvek vyjadrení pacienta z prekomatózneho obdobia formou závete a podobne.
Práca s kómou, pretože sa zameriava na akúkoľvek reziduálnu schopnosť pacientov vnímať, uvažovať a komunikovať o svojom stave a zosiľňuje ju, umožňuje pacientom aktívne sa podieľať na starostlivosti o nich rovnako ako aj na rozhodnutiach o udržiavaní, či ukončení ich života.
Amy Mindell (1998) odkazuje na na Mindellov prvý prípad, ktorý položil základy ich následnému rozvíjaniu práce s kómou. V roku 1986 pracovali s mužom, ktorý zomieral na leukémiu, volal sa “Peter”. Arnold Mindell (1989) popisuje tento prípad vo svojej knihe “Kóma, kľúč k prebudeniu”. Mindellovci aplikovali metódy procesovej práce v rôznych štádiách Petrovej choroby, nakoniec aj v komatóznom stave tesne pred smrťou. Ich zážitky sformovali základy metodológie práce s kómou.
Na počiatku práce s kómou je postoj, že komatózny pacient je schopný vnímať a vzťahovať sa k vonkajším a vnútorným zážitkom, nezáleží na tom v akom rozsahu. Terapeutka sa teda pokúša objaviť, ktoré komunikačné kanály sú pacientovi otvorené a potom ich využíva na vzťahovanie sa k pacientovým zážitkom. Komunikačné kanály sa dajú identifikovať všímaním si drobných, niekedy veľmi krátkych signálov vo forme pohybov, očných pohybov, výrazov tváre a vokalizácií. Terapeutka sa potom pokúša s pacientom interagovať tým, že tieto signály zosilňuje.
Počas práce ju sprevádza spätná väzba pacienta. Ak sa napríklad pridá k vokalizáciám pacienta a trochu inak moduluje svoj hlas, pacient môže reagovať zmenou svojej vokalizácie. Terapeutka môže vybudovať binárnu komunikáciu, pozvať pacienta k tomu, aby používal pohyb, ktorý je mu dostupný, ako napríklad pohyb viečka, alebo prsta na “áno, nie” odpovede na otázky.
Bežným, hoci často nedosiahnuteľným cieľom je prebudenie sa pacienta z kómy. Hoci sa to v dôsledku práce s kómou stáva, nie je to konečný cieľ práce s kómou. Ďalším cieľom je pomôcť pacientovi komunikovať akýmkoľvek spôsobom je to možné, a tiež facilitovať pacientovu spoluúčasť na rozhodnutiach, ktoré sa týkajú starostlivosti o neho a udržiavania jeho života.
Amy Mindell rozlišuje medzi dvoma typmi intervencií: tými, ktoré sú použiteľné pre rodinu a priateľov pacienta a komplexnejšími intervenciami, ktoré používa človek trénovaný v práci s kómou.
Práca s kómou sa využíva u pacientov v komatóznych a v pretrvávajúcich vegetatívnych stavoch. Je obzvlášť užitočná v práci s pacientmi, ktorí sú blízko smrti, pretože im to umožňuje robiť rozhodnutia napríklad pri vyjednávaní o dávkach narkotík, ktoré dostávajú a v dôsledku ktorých majú zastrené vedomie.
Objavujú sa diskusie ohľadne vhodného spôsobu starostlivosti o pacientov v komatóznych či vegetatívnych stavoch, ktorí sa v dôsledku zranenia, alebo choroby považujú za nereagujúcich. Keď lekárske vyšetrenie potvrdí nezvratné poškodenie mozgu, emócie, názory rodiny a lekárov sa môžu dostať do ostrého konfliktu. Príležitostne sa takéto prípady dostanú na verejnosť – ako napríklad Terri Schiavo. Schiavo bola v pretrvávajúcom vegetatívnom stave od roku 1990. Jej manžel a rodina dlho zápasili o to, či jej odobrať výživovú trubicu, čo by znamenalo smrť. V roku 2005 manžel zvíťazil čo viedlo k jej úmrtiu v marci 2005.
Kľúčovým faktorom v právnom súboji bola neschopnosť rozlíšiť, čo si Terri želá – či žiť ďalej, alebo zomrieť.
Nedávno lekári v Anglicku a V Belgicku (Owen a kol., 2006, 2007) spozorovali znaky vedomia u ženy s poškodením mozgu, ktorá bola v takzvanom vegetatívnom stave a ‘navonok nereagovala’. Keď lekári povedali žene, aby si predstavila, že hrá tenis, pozorovali aktivitu v premotorickej kôrovej oblasti mozgu, ktorá bola rovnaká ako u zdravých dobrovoľníkov. Rovnakú vec pozorovali, keď jej povedali, aby si predstavila, že sa prechádza po svojom dome. Tieto štúdie s využitím funkčných zobrazovacích techník zdokumentovali ostrovčeky vedomia u pacientov, ktorí nevykazovali žiadne vonkajšie znaky vedomia. Ukazujú, že v otázke vedomia sa môže u pacientov diať omnoho viac, než je navonok pozorovateľné rutinným klinickým vyšetrením. Jedným zo záverov je, že človek si môže uvedomovať aj keď navonok nevykazuje žiadne vonkajšie známky toho.
Serfe